Реабилитация без пробелов: эксперты рассказали, как поддержать пациентов после кохлеарной имплантации

© Фото предоставлено Всероссийским обществом глухих

Масштабная онлайн-конференция, организованная Всероссийским обществом глухих (ВОГ) совместно с АНО «Родительское объединение «МамУшки» прошла 10 июля. Она была посвящена непрерывной поддержке детей и взрослых, прошедших через кохлеарную имплантацию – хирургическую операцию по вживлению в улитку внутреннего уха: органа, отвечающего за слух – электродной решетки для стимуляции слухового нерва.

В конференции приняли участие делегаты из 17 организаций, включая родительские комитеты и благотворительные фонды, а также сами пациенты и их семьи из Краснодарского и Ставропольского краев, Ростовской, Самарской областей, ДНР и других российских регионов.

Модератором мероприятия выступила директор АНО «МамУшки» Наталья Черная. Представитель ВОГ Дмитрий Алексеевских рассказал, что в сообществе глухих отношение к кохлеарной имплантации было неоднозначным. Теперь же инвалиды после кохлеарной имплантации включены в повестку по защите прав людей с нарушением слуха.

«Мы хотим проработать актуальные проблемы реабилитации детей с кохлеарной имплантацией и выйти с ними на государственный уровень», — заявил Алексеевских.
Россия является мировым лидером по количеству проводимых операций по кохлеарной имплантации – более 1000 ежегодно. Однако, хирургическое вмешательство — лишь стартовый этап. Для пациента важны послеоперационное сопровождение, бесперебойная работа оборудования и долгосрочные занятия с сурдопедагогами. Без выстроенной вертикали помощи пациент рискует не достичь главной цели — обрести способность слышать и говорить, подчеркнули участники мероприятия.

Ярким примером системного пробела стала история жительницы Ставрополья. При отлично работающей системе ранней диагностики, после подтверждения диагноза у сына семья оказалась в информационном вакууме. Отсутствие маршрутизации и навигации для родителей привело к потере почти года — критического срока для развития слуховых навыков ребенка.

Участники дискуссии затронули острые вопросы. Они касались дефицита кадров. В регионах нередко не хватает специалистов. Местные логопеды не владеют спецификой работы с детьми после кохлеарной имплантации. Эпизодические курсы не дают долгосрочного эффекта.

Еще одна сложность – доступность настройки и замены речевых процессоров. Участники встречи рассказали о пациентке из ДНР. Женщина не может посетить клинику в Москве, поскольку прикована к инвалидной коляске. Она обращалась в федеральные центры, но механизма замены процессора для нее пока нет. Острые проблемы также возникают с заменой расходников – аккумуляторов и кабелей.

Возникают проблемы с сопровождением людей, у которых помимо проблем со слухом есть ДЦП, аутизм или другие сочетанные патологии. Помощь по разным диагнозам часто организована раздельно и не складывается в единый маршрут.

Родителей беспокоит, что наличие адаптированной программы в школе не всегда обеспечивает реальную доступность образования: детям требуются не только слуховые аппараты, но и субтитры, а для некоторых — жестовый язык как вспомогательный инструмент.

Позитивным примером стали практики московского проекта «Я тебя слышу» (дистанционные консультации) и ростовской АНО «Белый ангел» (содействие в трудоустройстве подростков). Однако участники единодушны: точечные инициативы не могут заменить государственную систему помощи на местах.

По итогам мероприятия была принята резолюция. В ней прописана важность создания единого реабилитационного маршрута для пациентов с кохлеарной имплантацией, охватывающего все этапы: от скрининга до профессиональной реализации. Предложено оценивать эффективность здравоохранения не по количеству операций, а по реальным социальным исходам – способности учиться, работать и общаться.

В принятом решении предложено развивать слухоречевую реабилитацию по месту жительства – в очном, дистанционном и мобильном (выездном) форматах. Особое внимание уделено беспрепятственной настройке и замене процессоров для пациентов с инвалидностью, которые не могут самостоятельно передвигаться или добираться до федеральных центров, при наличии такой возможности в регионе проживания или соседнем регионе.

Участники мероприятия выступают за устойчивое снабжения комплектующими людей с инвалидностью и отдельно подчеркивают важность межведомственного подхода к лицам со сложными сочетанными диагнозами. В резолюции прописана необходимость надлежащего исполнения адаптированных школьных программ, а также важность системной профориентации и трудоустройства с наставнической поддержкой.

Решения встречи будут вынесены на федеральный круглый стол ВОГ, для участия в котором приглашены представители Минздрава, Государственной Думы, счетной палаты, аппарата Уполномоченного по делам человека и другие. Также инициировано создание общественного контрольного механизма для сбора обращений и мониторинга ситуации в том числе тех случаев, которые не отображаются в реальной статистике.

Фото предоставлено Всероссийским обществом глухих